我從與患有自閉症譜系的孩子一起旅行中學到了什麼

當我在 6 小時的飛行中寫作時，我 16 歲的兒子坐在我的過道對面，指出他正在筆記型電腦上觀看的動畫節目中具體提到的洛杉磯內容。儘管凌晨 4 點就起床，但整個旅程還是相當輕鬆輕鬆。最重要的是，我感到非常感激。這種輕鬆的基調很大程度上歸功於他作為自閉症譜系青少年時不斷進行的自我宣傳。在經歷了不同發展階段的各種減速帶之後，我們逐漸找到瞭如何讓旅行進行得更順利，在他的帶領下，並知道他有我們的支持。

如果我說我有路線圖，那我就是說謊。在他童年的大部分時間裡，飛行意味著最高的高潮和最低的低潮。固有的壓力過程。自閉症兒童的父母都知道，即​​使是最微小的期望變化也會導致嚴重脫軌。這是作為非官方頻譜育兒俱樂部的一部分所帶來的許多非常具體的內部知識形式之一。

作為一個終生的交通愛好者，對我兒子來說，親眼目睹航空運動一直是一件大事。從很小的時候起，他就成為（現在仍然是）交通工程事實的活百科全書。有時我們會去洛杉磯國際機場附近的地點觀看飛機起飛和降落。沒有任何限製或期望，實際上不涉及的旅行去任何地方都輕鬆有趣；當要登機並到達目的地時，情況就不那麼嚴重了，這有時會讓我感到筋疲力盡。在美好的時刻，我希望我能把他的快樂裝進瓶子裡。 （也就是說，標有“機場安全激動人心！”的產品可能很難銷售。）

我是一個討人喜歡的人。雖然我固執己見，但有時我只是想遵循協議並完成從 A 點到 B 點所需的任何步驟。他有一種與生俱來的強烈的公平感，這種感覺很早就引發了充滿義憤的問題，例如“為什麼航空公司的座位這麼狹窄？只是為了讓公司賺更多的錢？” “為什麼那個比我還小比我小的孩子能坐頭等艙？！”

這位青少年發現，對自己的診斷不感到羞恥，並透明地傳達自閉症譜系如何影響他的看法和反應，只會對他和其他人有幫助。誠然，我更難認識到整個世界需要承認和適應患有自閉症和不同能力的人，而不是相反。在一次從洛杉磯飛往奧克蘭的壓力特別大的航班上，他堅持嘗試自己坐著，與空服員的交流導致了各方的傷害和誤解，我丈夫決定受夠了。我們會要求提前登機（我們的兒子在法律上有權這樣做），以幫助減輕一些焦慮，如果出現這種情況，請向機組人員解釋為什麼這個孩子可能會說或做一些粗魯的事情，即使這不是他的意圖。我曾經認為最好避免潛在的尷尬對話，更密切地徘徊，並希望得到最好的結果，但當他真正需要的是喘息空間和倡導的微妙結合時，這種令人愉悅的不適對我們所有人都是一種傷害。

每個父母和照顧者都有自己的公開披露此類診斷的方法。這是一種非常個人化、獨特的體驗。涉及的情況隱形殘疾對於一些患有自閉症譜系障礙 (ASD) 的人來說，這一點尤其微妙，他們經常「被認為」是神經正常的。有些家庭是私密的，選擇一開始就不讓孩子被診斷出來，而照護者可能會對分享聽起來帶有侮辱性或病態性的信息持謹慎態度。我們曾經經歷過這樣的情況，但我們的兒子從那時起就開闢了自己的道路，成為“出櫃且自豪的自閉症患者”，同時總體上成熟並建立了自我主張的技能。

這種信心在機場或其他感官負荷重的環境中最為重要和有幫助。他向運輸安全管理局工作人員詢問全身掃描儀的替代方案，因為全身掃描儀讓他感到幽閉恐懼症，他向登機口工作人員解釋了為什麼他需要提前登機。 （他可能不會向火車售票員詳細講述他的人生故事，但很多人可能都熟悉這個人的深入的交通知識。）對於那些傾向於更加謹慎的人來說，適應和調整可能看起來有所不同——他們需要並且應該有空間做出這些選擇。

儘管我的兒子已經成為自願的自我倡導者，但成為事實上的自閉症大使和教育者的負擔不應該落在孩子和父母身上。不斷發展的認證計劃，歡迎目的地，以及旅遊公司，例如JSX,一家半私人航空公司正在展示另一種方式。對於大多數旅客來說，半私人飛行可能在經濟上不可持續，但儘管如此，該公司參與的活動給我留下了深刻的印象自閉症雙重檢查當我們拜訪一家公司時，該認證計劃及其透過 ASD 為客戶提供服務的承諾JSX終端只是為了四處看看。我們遇到的客戶服務專家天生就了解孩子和父母可能正在經歷的事情，並擁有適當的工具來優雅和友善地回應。

這些公司（以及其他公司，例如樂高樂園度假村最近，該公司在美國的三個公園都獲得了自閉症中心認證，該公司正在朝著正確的方向前進，但整個行業仍有許多工作要做，以使所有人都能更方便地出行。提供更多有目的的資源和改進的培訓將有助於讓各種能力的人參與旅行，並為那些正在經歷自己旅程各個階段的人提供支持。