我 29 歲的兒子患有自閉症譜系障礙 - 但這並不能阻止我們環遊世界

在 Travel + Leisure 的專欄 Traveling As 中，我們正在與旅客談論透過他們獨特的視角探索世界的感覺。我們聊了聊斯圖爾特·斯皮爾曼，宣傳資深副總裁自閉症說話,關於旅行如何為他和他患有自閉症譜系障礙的 29 歲兒子扎克帶來自由。這是他們的故事…

扎克是我的長子，他將於 6 月慶祝 30 歲生日。他沒有很早就達到發展里程碑，一段時間後，我們開始更擔心他有發展障礙。診斷分階段展開。我們看到專業人士越來越肯定地表明他是自閉症的。他在兩歲之前就得到了早期診斷。

扎克無法說話。他與我和我的妻子莫娜住在一起。他可以用不同的方式表達自己的感受，當然也能讓人知道他的願望。例如，當他特別高興時，他會高興得跳上跳下。這就像適應任何你很熟悉的人。你必須了解他喜歡什麼、不喜歡什麼，並努力達成協議。這就是我們在彼此交流時所擁有的給予與索取。

旅行一直是我們世界的一部分。莫娜和我覺得讓孩子和自己接觸不同的經驗很重要。我們去了國家公園和歐洲。札克曾去過倫敦、克拉科夫、夏威夷、威尼斯和巴黎，甚至還登上艾菲爾鐵塔的塔頂。我的小兒子 Ben 現在 28 歲了，他已經獨立了。他也是終極飛盤選手，我們參加過他在密爾瓦基、辛辛那提和世界各地舉行的比賽。我們一家人經常旅行。我們去哪裡，札克就去哪裡。

當孩子們十幾歲的時候，我們去了路易斯湖。我們住在費爾蒙[路易斯湖城堡]，有著令人難以置信的景色，並詢問我們都可以進行的徒步旅行的建議。很快，我意識到這條小路沿著懸崖面延伸，陡峭的懸崖。

這是那些為人父母的時刻之一，你會想，“我是怎麼把我們帶到這裡的？”有趣的是，扎克非常穩健——他一直都是。我抓住他的手，他完全沒事。我知道我必須放鬆，而不是成為一個易激動的父親。扎克剛剛在這個世界上嶄露頭角。這給了我很多快樂：無論我們走到哪裡，他都會找到一種方法來做他需要做的事情。

當然，也可能存在挑戰。札克喜歡可預測性，喜歡熟悉的食物和可以使用冰箱。當他結束一天的活動回到家時，他會走到冰箱前，開始拿出他感興趣的東西。

當環境改變時，有時會讓札克感到擔憂；其他時候，他對此很滿意。我和我的妻子必須始終對他處理事情的方式保持敏感：他餓了嗎？他舒服嗎？他旅行累了嗎？他不能說他累了或頭痛了，所以我必須用我的眼睛、耳朵和我所有的感官來弄清楚他在哪裡。

扎克通常在飛行中表現良好。一般來說，他都是隨波逐流。他不介意在機場排隊，因為他了解慣例。他周圍有熟悉的人——包括我、他的媽媽，有時還有他的兄弟和奶奶——他認識和關心的人，所以如果他累了，他可以伸伸懶腰，或者把頭靠在我們的腿上。另外，扎克最喜歡的東西之一是可口可樂。他知道，在航班上，如果你要可口可樂，他們會給你一瓶。這對他來說是一種安慰。

事實上，我們和他一起旅行最困難的經歷之一是當我節省了很多里程並乘坐商務艙時。這讓他感到不安，因為他已經習慣了狹小的空間。所以，有一個讓他舒服的環境很重要。

我們住在華盛頓特區附近，我們的許多旅行都是前往該地區具有重要歷史的景點。最近，我們去了莫諾卡西渡槽，一座華麗的建築，有著迷人的內戰歷史。我們去過葛底斯堡很多次哈珀斯費裡沿著運河。我們也參觀了一些鮮為人知的景點，例如愛德華渡輪，這是我們的最愛之一。戰爭期間，這裡是工會熱氣球飛行者升空的地方，而且非常和平。

對札克來說，重要的不是了解內戰歷史，而是體驗。這是關於活在當下，欣賞湍急的流水或看到野生火雞的景色。出去走走、見人、認識人真是太好了，

疫情期間，當我們都在尋找人煙稀少的地方時，我們開始前往馬裡蘭州 C&O 運河附近的一個地方，叫做麥基-貝舍斯野生動物管理區。由於這裡是沼澤，所以沒有太多人去這裡，但我們走來走去，玩得很開心。儘管離家很近，但這是我最喜歡的旅行時刻之一，因為他的快樂是顯而易見的——沒有任何欺騙。

的經歷之一殘障是你的世界可以限制你。在某些環境中，您不想脫穎而出，因此您會變得不自在。例如，如果我們去劇院，我想注意每個人，因為扎克可以發出一些快樂的聲音。但在戶外，漫步在享受日光浴的海龜、鳥類和欣賞風景的人們身邊——這是一種解放。我們正在做其他人正在做的事情並感受到那種自由。

在愛德華渡口這樣的地方，札克和我可以大聲喊叫，但沒有人會聽到我們的聲音。這就是自然世界，身為父子，我們成為其中的一部分非常重要。

當我們在羅浮宮時，他真的很年輕，很多人都想看蒙娜麗莎。我們遇到了一對澳洲母子，並開始交談。我們得知她的兒子患有自閉症。因此，與其他家庭有聯繫的時刻，無論是在你預料到的地方，比如來自世界各地的遊客聚集的盧浮宮，還是在你意想不到的地方，比如小徑、郊區或人們聚集的地方。更大的孤獨。

有幾次，人們會說這樣的話：「你的兒子在另一家餐廳不是會更開心嗎？」更常見的是，缺乏關心的眼神超出了你視覺中的正常接收範圍。 ，但你對成年人的期望更高。

讓人們將我的家人視為這個世界的一部分，而不是因為扎克的殘疾而縮小我們的經歷，這一點很重要。透過理解我們並與我們互動，他們也許可以以不同的方式思考旅行。旅行適合每個人，而不僅限於那些神經質的人。

但總的來說，人們是支持和鼓勵的。我無法告訴你有多少次我們從那些笑容滿面的人身邊走過，因為他們意識到扎克在這個世界上有多重要。這就是我們所生活的世界，並且我們都在其中佔有一席之地。